Faire un don à une biobanque pour aider les découvertes médicales

Par Kimberly M. Baker7 juin 2023

À l'heure actuelle, il est possible que des cellules de mon corps se développent quelque part dans un laboratoire et soient utilisées pour tester de nouveaux médicaments contre le cancer.

Après avoir reçu un diagnostic de tumeurs neuroendocrines, un type de cancer rare, j'ai subi une intervention chirurgicale pour retirer les tumeurs et j'ai choisi de les donner à une biobanque. J'ai donné mon consentement pour que les cellules de mes tumeurs soient utilisées pour créer des lignées cellulaires et des organoïdes (cultures tissulaires tridimensionnelles) comme modèles pour étudier les tumeurs neuroendocrines, car il s'agit d'une maladie mal comprise et sous-étudiée avec des options de traitement limitées.

Très probablement, je ne bénéficierai jamais directement du don de mes cellules cancéreuses, car cela peut prendre de nombreuses années aux chercheurs pour obtenir des résultats pouvant être utilisés de manière significative. Alors pourquoi ai-je fait don de mes cellules ? Parce que j'ai déjà bénéficié d'avancées médicales importantes grâce à des dons généreux d'échantillons biologiques. J'espère que mon don, comme ceux d'autres donateurs avant moi, contribuera à générer de nouvelles connaissances qui mèneront à des traitements thérapeutiques plus efficaces qui aideront les futurs patients.

La plupart des Américains savent que lorsqu'ils obtiennent ou renouvellent leur permis de conduire, ils peuvent également s'inscrire pour faire don de leurs organes, yeux et tissus à leur mort. Mais de nombreuses personnes ne sont toujours pas conscientes de la nécessité d'échantillons biologiques tels que des tissus, des cellules et du sang, qui peuvent être donnés de votre vivant. Des échantillons comme ceux-ci vont aux biobanques pour la recherche scientifique et médicale.

Les dons aux biobanques sont inestimables. Entre autres choses, ils aident les chercheurs à comprendre comment les maladies se développent, y compris les rôles des facteurs génétiques et environnementaux ; identifier les biomarqueurs associés à la maladie ; développer de nouvelles méthodes de diagnostic, médicaments et thérapies ; améliorer les soins aux patients; et faciliter la médecine de précision.

Il existe également un besoin de don de tissus sains normaux pour étudier la physiologie normale et l'initiation et la progression du cancer du sein. La banque de tissus Susan G. Komen du Simon Comprehensive Cancer Center de l'Université de l'Indiana recueille des tissus sains et du sang de donneurs qui ne présentent aucun signe de cancer du sein afin que les chercheurs sur le cancer puissent utiliser ces tissus pour caractériser le développement normal des seins et les comparer aux différents types de cancer du sein. L'objectif est de comprendre les changements moléculaires et génétiques qui se produisent au cours de la progression de la maladie afin que l'information puisse finalement être utilisée pour aider à prévenir et à traiter le cancer du sein.

Les biobanques ne sont pas réservées au cancer. Ils sont également utilisés dans la recherche pour étudier une multitude de maladies, notamment le diabète, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Lyme transmise par les tiques. Même si vous n'êtes pas malade, vous pouvez donner votre sang, votre salive, votre urine, vos selles ou vos tissus à une biobanque. La Mayo Clinic Biobank, par exemple, ne se concentre pas sur une maladie en particulier, mais recueille plutôt des échantillons biologiques de patients et de volontaires, quels que soient leurs antécédents médicaux, dans le but de faire progresser la médecine de précision.

En tant que professeur de biologie qui étudie le cancer du sein, je suis reconnaissant envers les personnes qui ont choisi de faire don de leurs cellules cancéreuses à des fins de recherche. J'ai régulièrement utilisé des lignées cellulaires de cancer du sein dans mes recherches, y compris MCF-7, une lignée cellulaire établie et nommée d'après la Michigan Cancer Foundation, qui provenait d'une femme de 69 ans atteinte d'un cancer du sein métastatique. MCF-7 est utilisé comme lignée cellulaire modèle pour la recherche dans le monde entier depuis 1973. L'étude des cellules MCF-7 a permis de comprendre que l'hormone œstrogène se fixe aux récepteurs des œstrogènes sur les cellules pour stimuler la division cellulaire et favoriser la croissance tumorale, tandis que l'anti- le tamoxifène, un œstrogène, inhibe la croissance cellulaire. Le tamoxifène, la première thérapie ciblée contre le cancer, est devenu le traitement thérapeutique standard pour les patientes atteintes d'un cancer du sein ER-positif. La recherche fondamentale sur les cellules MCF-7 a produit une énorme quantité de données, qui se sont traduites en connaissances pratiques pour les soins aux patients en milieu clinique.

La Cancer Moonshot Biobank, gérée par l'Institut national du cancer, fait partie d'une initiative visant à accélérer la recherche sur le cancer et à comprendre comment les cancers se comportent au fil du temps. Des échantillons sont prélevés sur des patients atteints de cancer afin que les chercheurs puissent étudier comment les cancers réagissent à divers traitements et déterminer pourquoi certains cancers deviennent résistants au traitement.

La volonté de faire un don aux biobanques repose sur la confiance. Il est essentiel que ces organisations obtiennent le consentement éclairé de tous les donneurs et suivent des politiques pour garantir la confidentialité des informations liées aux échantillons. Malheureusement, cela n'a pas toujours été le cas. En 1951, des cellules cancéreuses d'Henrietta Lacks ont été obtenues à son insu ou sans son consentement après une intervention chirurgicale pour un cancer de l'ovaire. À cette époque, il n'existait aucune réglementation fédérale concernant l'utilisation des cellules des patients dans la recherche. Ses cellules, connues sous le nom de cellules HeLa, sont devenues la première lignée de cellules cancéreuses immortelles à être cultivées en laboratoire et ont été utilisées dans la recherche scientifique pour développer des traitements contre le cancer, des vaccins, des techniques de fécondation in vitro et la cartographie génétique.

Obtenir des cellules de Lacks sans son consentement était profondément contraire à l'éthique. Depuis lors, d'importants changements de politique ont été apportés pour protéger les participants à la recherche, y compris l'exigence d'un consentement éclairé. Les échantillons sont désormais anonymisés avant que les chercheurs ne puissent les utiliser, préservant ainsi la confidentialité des donneurs vis-à-vis des données de santé liées. En outre, la loi fédérale de 2008 sur la non-discrimination en matière d'informations génétiques interdit aux compagnies d'assurance maladie et aux employeurs de discriminer les personnes sur la base d'informations génétiques. La famille Lacks a désormais son mot à dire pour déterminer quels chercheurs ont accès aux données du génome entier d'Henrietta Lacks, et ils continuent de défendre des politiques qui renforcent la confiance et protègent les participants à la recherche tout en faisant progresser la science.

Les donneurs ont également leur mot à dire pour déterminer comment leurs échantillons seront utilisés et quelles informations seront partagées avec eux. Certaines études de biobanque permettent aux donneurs de consentir à obtenir leurs résultats ADN, qui peuvent inclure des informations indiquant si vous avez un risque plus élevé de développer une maladie ou un état de santé particulier et comment vous pourriez réagir à certains médicaments. Dans le cas de mon don, au cas où les chercheurs apprendraient des résultats de tests génétiques qui pourraient être importants pour ma santé, ils pourraient demander les approbations appropriées pour me contacter afin de savoir si je souhaite en savoir plus. Bien que les résultats des études utilisant mes cellules ne soient probablement pas partagés directement avec moi, les publications utilisant des échantillons de la biobanque sont citées dans la base de données PubMed de la National Library of Medicine des National Institutes of Health, afin que je puisse me tenir au courant des résultats globaux de la recherche.

Un défi dans la sollicitation de dons de la biobanque est qu'il n'y a pas de site Web centralisé comme il y en a pour le don d'organes. Les hôpitaux communautaires, les établissements universitaires et les centres médicaux des anciens combattants ont tous leurs propres biobanques. Ainsi, il incombe au NIH de s'associer aux organisations de prestataires de soins de santé et aux médecins pour sensibiliser le public à la nécessité de faire des dons dans les biobanques et recruter des participants.

Le ministère de la Santé et des Services sociaux devrait créer un site Web de biobanque centralisé, comme il l'a fait pour le don d'organes, pour éduquer le public et permettre aux gens d'en savoir plus sur la façon de faire un don. Pouvoir effectuer des recherches sur ce site Web par état et par état de santé améliorerait considérablement les efforts de base des médecins, des centres de soins de santé et des organisations de défense des droits. Davantage de dons à leur tour faciliteront davantage les progrès scientifiques dans le but d'aider à améliorer les soins aux patients et, idéalement, de conduire à des résultats de santé plus favorables pour tous les patients.

Kimberly M. Baker est professeur agrégé de biologie à l'Université d'Indianapolis et chercheur invité en pharmacologie et toxicologie à l'Indiana University School of Medicine. Elle est boursière des voix publiques avec The OpEd Project.

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